नई दिल्ली: दिल्ली उच्च न्यायालय ने डीएमडी, गौचर रोग और एमपीएस से पीड़ित 18 मरीजों का इलाज जारी रखने के लिए केंद्र को यहां एम्स को 10 करोड़ रुपये जारी करने का निर्देश देने वाले अपने आदेश को वापस लेने से इनकार कर दिया है। अदालत ने कहा कि 18 मरीजों का इलाज पहले ही शुरू हो चुका है और इलाज बंद करने से उनके स्वास्थ्य पर नकारात्मक असर पड़ेगा।
अदालत ने कहा कि राशि तीन कार्य दिवसों के भीतर जारी की जानी चाहिए, अन्यथा केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय के संयुक्त सचिव को सुनवाई की अगली तारीख पर अदालत में उपस्थित होना होगा।
“ऐसी परिस्थितियों में, इन 18 रोगियों का इलाज रोकना पूरी तरह से अन्यायपूर्ण और कानून के विपरीत होगा, क्योंकि इससे उनकी सामान्य जीवन स्थिति और स्वास्थ्य पर कमजोर प्रभाव पड़ेगा।
“चूंकि इन बच्चों का इलाज पहले ही शुरू हो चुका है, इसलिए निर्देशित राशि अगले तीन कार्य दिवसों के भीतर जारी की जाएगी, अन्यथा स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय की संयुक्त सचिव लता गणपति अगली तारीख पर अदालत में उपस्थित रहेंगी। सुनवाई, “न्यायमूर्ति प्रथिबा एम सिंह ने कहा और मामले को 3 अक्टूबर को आगे की सुनवाई के लिए पोस्ट किया।
अदालत ने केंद्र द्वारा दायर एक आवेदन को खारिज कर दिया, जिसमें 13 सितंबर के आदेश को वापस लेने की मांग की गई थी, जिसके द्वारा सरकार को अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स), दिल्ली को इलाज जारी रखने के लिए 10 करोड़ रुपये की राशि जारी करने का निर्देश दिया गया था। 18 मरीज.
इन बच्चों को राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (एनपीआरडी), 2021 के तहत पहले ही दवाएं दी जा चुकी हैं।
अदालत ने कहा कि यह देखते हुए कि धनराशि का भुगतान एम्स को करने का निर्देश दिया जा रहा है, जो खर्च किए गए सभी धन के लिए पूरी तरह से जवाबदेह है, केंद्र को राशि जारी करने दें।
अपने आवेदन में, केंद्र ने प्रस्तुत किया था कि एम्स के लिए बजटीय राशि पहले ही समाप्त हो चुकी थी और उत्कृष्टता के अन्य केंद्र भी थे जिन्होंने धन जारी करने का अनुरोध किया था।
इस पर अदालत ने कहा कि समय-समय पर उसने माना है कि एम्स, दिल्ली उत्कृष्टता के नोडल केंद्रों में से एक है, जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों का सक्रिय रूप से इलाज करता है।
केंद्र के वकील ने कहा कि 34 करोड़ रुपये की आवंटित राशि में से एम्स ने अब तक केवल 9 करोड़ रुपये खर्च किए हैं।
वस्तुतः अदालत में उपस्थित हुईं एम्स की डॉ. मधुलिका काबरा ने स्पष्ट किया कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों के लिए दवाओं की खरीद पर खर्च की गई कुल राशि दवाओं की खरीद के बाद ही दिखाई जाएगी।
उन्होंने कहा कि ऐसे कई मरीज़ हैं जिनके लिए ऑर्डर पहले ही दिए जा चुके हैं और राशि का उपयोग उनके लिए किया जाना है, और कहा कि धन के अतिरिक्त आवंटन के बिना इलाज जारी रखना संभव नहीं होगा।
एम्स ने एक हलफनामे में यह भी कहा है कि 227 बच्चों को एनपीआरडी, 2021 के तहत धन आवंटित किया गया था। इसने विकार के प्रकार, उपचार की प्रकृति, आवंटित धन, किए गए व्यय और इससे संबंधित अन्य प्रासंगिक जानकारी का संकेत देने वाला एक विस्तृत चार्ट भी प्रदान किया है। मामले.
इस साल की शुरुआत में, उच्च न्यायालय ने डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) और म्यूकोपॉलीसेकेराइडोसिस II या एमपीएस II (हंटर सिंड्रोम) सहित कई दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों द्वारा दायर याचिकाओं पर सुनवाई करते हुए, इसके कार्यान्वयन के लिए पांच सदस्यीय समिति का गठन किया था। एनआरडीपी, 2021, जिसमें रोगियों के लिए उपचारों और दवाओं की खरीद और “स्वदेशीकरण” शामिल है।
डीएमडी, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के विभिन्न रूपों में से एक, एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो लगभग विशेष रूप से लड़कों को प्रभावित करती है और प्रगतिशील कमजोरी का कारण बनती है। एमपीएस II एक दुर्लभ बीमारी है जो परिवारों में फैलती है। यह मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करता है और उनका शरीर एक प्रकार की शर्करा को नहीं तोड़ पाता है जो हड्डियों, त्वचा, टेंडन और अन्य ऊतकों का निर्माण करती है।
अदालत ने कहा था कि राष्ट्रीय दुर्लभ रोग समिति के सदस्य केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय के सचिव या उनके नामांकित व्यक्तियों में से एक, भारतीय चिकित्सा अनुसंधान परिषद (आईसीएमआर) के महानिदेशक, भारत के औषधि महानियंत्रक के साथ-साथ होंगे। एम्स से डॉ. काबरा और डॉ. निखिल टंडन।
