बेंगलुरु: भारत के मुख्य न्यायाधीश डीवाई चंद्रचूड़ ने शनिवार को समाज में दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता पैदा करने की आवश्यकता पर जोर दिया, सांस्कृतिक, धार्मिक या पारंपरिक बाधाओं की परवाह किए बिना ऐसे माता-पिता और उनके परिवारों के प्रति सहानुभूति और समर्थन दिखाने की आवश्यकता पर जोर दिया। उन्होंने कहा कि हम अब आनुवंशिक बीमारियों के बारे में अनभिज्ञ रहने का जोखिम नहीं उठा सकते।
स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा मार्च 2021 में शुरू की गई दुर्लभ रोगों की राष्ट्रीय नीति का हवाला देते हुए उन्होंने कहा कि दुर्लभ रोगों की परिभाषा तय करने के लिए और अधिक शोध की आवश्यकता है। उन्होंने भारत जैसे विविधतापूर्ण राष्ट्र में जीन थेरेपी जैसी उन्नत चिकित्सा उपचार तक समान पहुंच सुनिश्चित करने की आवश्यकता पर बल दिया।
नारायण नेत्रालय फाउंडेशन द्वारा जीन थेरेपी और सटीक चिकित्सा पर आयोजित सम्मेलन में बोलते हुए न्यायमूर्ति चंद्रचूड़ ने कहा, “भारत जैसे देश में, जहां दुनिया की सबसे बड़ी आबादी है और 4,600 से अधिक अलग-अलग जनसंख्या समूह हैं, जिनमें से कई अंतर्जातीय विवाह करते हैं, हम दुर्लभ बीमारियों के बढ़ते बोझ का सामना कर रहे हैं। दुर्भाग्य से, ये अभिनव उपचार भारत और अन्य निम्न और मध्यम आय वाले देशों में काफी हद तक अनुपलब्ध हैं। यह एक ऐसी स्थिति है जिसे बदलना होगा।”
कैंसर के लिए देश की पहली घरेलू जीन थेरेपी का उल्लेख करते हुए, जिसे अप्रैल में राष्ट्रपति द्रौपदी मुर्मू ने लांच किया था, मुख्य न्यायाधीश ने कहा कि सीएआर टी सेल थेरेपी अपनी अत्यधिक लागत के कारण विश्व स्तर पर प्रायः दुर्गम रही है।
उन्होंने कहा, “लेकिन आज प्रस्तुत की गई चिकित्सा न केवल क्रांतिकारी है, बल्कि यह दुनिया का सबसे किफायती सीएआर टी सेल उपचार भी है, जो मेक इन इंडिया पहल की भावना को दर्शाता है। हालांकि यह नवाचार सफल हो रहा है, लेकिन हमारे सामने एक बड़ी चुनौती यह है कि हम सभी रोगियों, विशेष रूप से वंचित क्षेत्रों में रहने वाले रोगियों तक इस तरह के उपचार की पहुंच सुनिश्चित करें।”
उन्होंने यह भी बताया कि किस प्रकार हाशिए पर पड़े समुदायों के लोगों को स्वास्थ्य सेवा तक पहुंचने में लगातार बाधाओं का सामना करना पड़ता है।
उन्होंने कहा, “स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के बाहर स्वास्थ्य कारकों के सामाजिक निर्धारक, जैसे वर्ग, जाति, लिंग और क्षेत्रीय स्थान, अक्सर किसी व्यक्ति की स्वास्थ्य स्थिति को निर्धारित करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। स्वास्थ्य सेवा में अन्याय तब स्पष्ट हो जाता है जब हम व्यक्तियों को केवल नैदानिक लक्षणों के नज़रिए से नहीं बल्कि उनके स्वास्थ्य के सामाजिक निर्धारकों को समझते हुए देखते हैं। यह वास्तविकता लक्षित हस्तक्षेपों की एक महत्वपूर्ण आवश्यकता को उजागर करती है जो इन प्रणालीगत बाधाओं को संबोधित करते हैं।”
मुख्य न्यायाधीश ने इस बात पर भी जोर दिया कि आवश्यक उपचारों तक पहुंच स्वास्थ्य के अधिकार का एक मौलिक पहलू है, साथ ही संविधान के अनुच्छेद 21 (जीवन और व्यक्तिगत स्वतंत्रता की सुरक्षा) और ऐसी रणनीतियां तैयार करने की आवश्यकता है जो पूरे देश में अत्याधुनिक सटीक निदान और जीन थेरेपी तक पहुंच बढ़ाए।
उन्होंने कहा कि उपलब्ध उपचारों और चल रहे नैदानिक परीक्षणों के बारे में स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और रोगियों के बीच जागरूकता बढ़ाने से अधिक व्यक्तियों को उचित देखभाल प्राप्त करने में मदद मिलेगी।
सुगम्यता को सही मायने में संबोधित करने के लिए हमें तीसरे प्रमुख मुद्दे का सामना करना होगा, जो है सामर्थ्य।
हाल ही में, दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के अभिभावकों द्वारा दायर याचिकाओं के एक समूह में, दिल्ली उच्च न्यायालय ने स्पष्ट किया कि दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं, औषधियों और उपचारों पर सीमा शुल्क और शुल्क नहीं लगाया जाना चाहिए, तथा सीमा शुल्क अधिकारियों से आग्रह किया कि वे यह सुनिश्चित करें कि इन वस्तुओं को अनावश्यक देरी के बिना शीघ्रता से मंजूरी दी जाए।
उन्होंने कहा, “ये पहल आवश्यक उपचारों तक पहुंच में सुधार के हमारे प्रयासों में प्रगति को दर्शाती हैं। हालांकि, इन चुनौतियों का प्रभावी ढंग से समाधान करने के लिए, हमें अपनी रोगी आबादी के लिए विशेष रूप से अनुकूलित स्वदेशी प्रौद्योगिकियों के विकास को प्राथमिकता देनी चाहिए। इसमें अनुसंधान संस्थानों, दवा कंपनियों और सरकार के बीच साझेदारी का निर्माण करना शामिल है, ताकि किफायती उपचारों के निर्माण में नवाचार को बढ़ावा दिया जा सके।”
उन्होंने कहा कि सरकार को दुर्लभ बीमारियों के उपचार में हमारे नवाचारों के पीछे खड़ा होना चाहिए तथा प्रौद्योगिकी के विकास को अपना आधार बनाना चाहिए।
“जीन थेरेपी और दुर्लभ बीमारियों के उपचार की उन्नति के लिए समर्थन के लिए बहु-सुविधा दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है। किसी भी प्रगति के लिए सबसे पहले तीन प्रकार के समर्थन की आवश्यकता होती है। पहला कदम समाज में जागरूकता लाना है। आम जनता को सांस्कृतिक, धार्मिक या पारंपरिक बाधाओं की परवाह किए बिना दुर्लभ बीमारी वाले रोगियों और उनके परिवारों के बारे में अधिक जानकारी, सहानुभूति और समर्थन देना चाहिए।
उन्होंने जोर देकर कहा, “हम अब आनुवंशिक बीमारियों के प्रति अनभिज्ञ नहीं रह सकते।”
उन्होंने कहा कि, इन बीमारियों की वास्तविकताओं के बारे में समाज में जागरूकता बढ़ाना समर्थन की संस्कृति के निर्माण के लिए महत्वपूर्ण है।
न्यायमूर्ति चंद्रचूड़ ने कहा, “दूसरा, सार्वजनिक और निजी क्षेत्रों के बीच सहयोग, साथ ही वैश्विक जैव प्रौद्योगिकी और दवा कंपनियों के साथ साझेदारी ने भारत में नवाचार के लिए अनुकूल माहौल तैयार किया है… जीन थेरेपी और दुर्लभ बीमारियों में नवाचार को और बढ़ावा देने के लिए उद्योग को कॉर्पोरेट सामाजिक जिम्मेदारी पहल या स्टार्टअप में प्रत्यक्ष निवेश के माध्यम से अपना समर्थन बढ़ाना चाहिए।”
उन्होंने यह भी कहा कि उद्योग जगत की अधिक भागीदारी को प्रोत्साहित करने के लिए कर प्रोत्साहन और लाभ के प्रस्ताव होने चाहिए, विशेषकर इसलिए क्योंकि उनके रोगों के उपचार का बाजार अपेक्षाकृत छोटा है।
